А я бы хотела продолжить свой рассказ о своём сыне, если это кому-то интересно.
Мне частенько говорят, что мне памятник ставить надо, а я до сих пор считаю, что я лентяйка по отношению к сыну) Но не об этом речь.
Мы выросли, прошли через многое, самым страшным была больница, куда детей кладут без родителей.... Мы с мужем месяц пили успокоительные, чтобы поверить в то, что ЭТО нужно.
И не зря! Не зря решились на больницу!!! Она дала огромный сдвиг в развитии сына! Он стал ОБЩАТЬСЯ С ДРУГИМИ ДЕТЬМИ, стал слушать то, что ему говорят!!! С ним мы теперь можем договориться о чём-то! А раньше.... Раньше мой сын был больше похож на маленькую обезьянку, чем на человечка.
После больницы мы получили инвалидность и пенсию... Пенсия приятно удивила своим размером, а инвалидность своей формулировкой-в справке просто написано "ребёнок-инвалид". В больнице и районный психиатр поставили (и сообщили нам) диагноз аутизм, а на самом деле на карте стоит совершенно другой диагноз... Гораздо страшнее. И этот диагноз нам не говорят вслух...
Как я его узнала? Да на карте пишут цифры с буквой F, а на сайте больницы выложены расшифровки этих самых F...
Да, я прекрасно понимаю врачей, почему нам не говорят наш диагноз! А вдруг мы узнаем, что наш сын безнадёжен, и избавимся от него, отдав его в детдом или ещё куда? Выяснили что некоторые родители так и делают!!! Или получив пенсию, тоже сплавляют таких детишек с глаз долой из сердца вон(((( Очень жаль детишек таких родителей!!!
А ещё мы теперь ходим на занятия и нас там хвалят! Правда в основном меня))) Как мне кажется, не заслуженно! Сын трудится гораздо больше! Да, сын научился контактировать с другими людьми!!! И ему очень нравится заниматься!!! В общем лично я стала немного счастливее))) И поводов для радости и гордости в моей семье стало больше!
НО мы до сих пор не говорим, не просимся на горшок и во время еды он не держит ложку. Это значит, что нам есть к чему стремиться!!!
А у вас как дела?
Во первых он стал сам раздеваться!!!
Во вторых сам носит пакет со сменной обувью на занятия!!!
В третьих сам относит тарелки к раковине после еды!!!
Мамы особых детишек, куда же вы пропали?
Судя по всему у вас должно быть F84.0 или F84.1, при этом развитие ещё как возможно. И оно необходимо. У меня бывшая одногруппница сейчас как раз клиницистом работает. Но опять же, если дагнозы более серьёзные, то нужен именно психиатр. Психолог-клиницист один не справится. Психиатр лечит болезнь, психолог помогает развитию.
я сейчас вообще на форуме почти не бываю. все новости - у меня в дневнике.
вперед мы движемся, но мееееееедленно....
моему аутенку уже 6 лет, в чем то он соответствует возрасту, в чем то - на уровне 3-х летнего (в лучшем случае) ребенка. скоро предстоит вопрос школы, и он вгоняет меня в ступор и панику.
он мало что может без помощи взрослого. переодеваться будет 20-40 минут, если не пинать и не шевелить. есть - больше часа...
так что первый класс в массовой школе скорее всего не выживет.
и еще в который раз уверяюсь в верности истины: чем больше мы требуем от наших детей, тем больше они могут.
в нашем центре есть очень тяжелая девочка, ее одевают, сама не может. а когда отца рядом нет, все делает сама, носит в туалет мыть баночки и кисточки из-под красок ) и делает все достаточно ловко и аккуратно. а при отце - стоны, вздохи и отказ действовать.
лично мне помогает мелкий, за которого старший "отвечает" и это здорово его дисциплнирует и помогает.
на самом деле, наших детей любим только мы, и кроме нас они никому не нужны. вот и делаем все что можем, пытаясь при этом еще и жить.
| QUOTE (Iriska @ 20.12.2008 - время: 20:25) |
| ...на самом деле, наших детей любим только мы, и кроме нас они никому не нужны... |
До чего же верно!
| QUOTE (Эрт @ 20.12.2008 - время: 12:33) |
| Диагноз на самом деле важен. И чем он более точен, тем более точные можно дать прогнозы. И от этого зависят методы воспитания тоже. Судя по всему у вас должно быть F84.0 или F84.1, при этом развитие ещё как возможно. И оно необходимо. У меня бывшая одногруппница сейчас как раз клиницистом работает. Но опять же, если дагнозы более серьёзные, то нужен именно психиатр. Психолог-клиницист один не справится. Психиатр лечит болезнь, психолог помогает развитию. |
Наш диагноз F84.2, тот который написан на карте...
А это выдержка с сайта больницы:
| QUOTE |
| # F84. Общие расстройства психологического характера # F84.0. Детский аутизм # F84.1. Атипичный аутизм # F84.2. Синдром Ретта # F84.3. Другое дезентегративное расстройство детского возраста # F84.4. Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями # F84.5. Синдром Аспергера # F84.8. Другие общие расстройства развития # F84.9. Общее расстройство развития неуточненное |
| QUOTE (Iriska @ 20.12.2008 - время: 20:25) |
| и еще в который раз уверяюсь в верности истины: чем больше мы требуем от наших детей, тем больше они могут. в нашем центре есть очень тяжелая девочка, ее одевают, сама не может. а когда отца рядом нет, все делает сама, носит в туалет мыть баночки и кисточки из-под красок ) и делает все достаточно ловко и аккуратно. а при отце - стоны, вздохи и отказ действовать. |
Это называется гиперопёка.
Это нам "инкриминировали" при первом посещении психиатра)
Теперь приходится тормозить себя в желании что-то сделать за сына.
Да, мы ругаемся, да я нервничаю и психую, но стараюсь сына заставлять делать некоторые вещи самого! Осталось заставить его самого кушать, но для меня это пока что подвиг)))))
По поводу школы.... Я тоже боюсь! Особенно при непонятном диагнозе! Ведь действительно непонятно как нас учить и чем нас лечить!
Да и лечение и обучение у нас получается по методу "научного тыка"! Т.е. врачи дают привычные в таких случаях лекарства. К счастью они нам подошли и помогли. И дефектологи (от них хоть разрушений меньше
) действуют также!!! Таким образом у нас уже третий дефектолог) С последней результат есть!
| QUOTE (Невинная я @ 20.12.2008 - время: 19:38) |
| Я даже не осуждаю тех людей, которые сдают больных детей в приюты, потому что представляю, насколько это тяжело. Стараюсь не думать - смогла бы я вот так, как ты, хватило бы сил и терпения |
Когда этот ребёнок свой, то как-то не возникает вопросов)
Минусы - нет общения со сверстниками, но это и , одновременно плюс, потому как 99%. что заклюют отличающегося.
Плюсы - при меньших затратах времени получаютте же знания. потому ак занятия практически индивидуальные и более эффективные.
Если школа козлит - идете в РОНО ( или как там это сейчас называется с хорошо аргументированным письмом - дескать нарушают конституционное право ребенка на образование).
| QUOTE (Moth @ 24.12.2008 - время: 04:33) |
| А у нас дела, как всегда(((( На носу очередная операция. |
Не пропадай!!!
Пиши о результатах и удачи вам!!!
Наверно разница менее важна, чем я предполагал.
| QUOTE (Танюня @ 25.12.2008 - время: 09:44) | ||
Не пропадай!!! Пиши о результатах и удачи вам!!! |
Пасиб!
| QUOTE (Эрт @ 25.12.2008 - время: 21:26) |
| Разговаривал сегодня с бывшей одногруппницей (она клиничкой стала). Она сказала что синдром Ретта и аутизм одинаково проявляюся и дефектолог работает одинаково с такими детьми. Наверно разница менее важна, чем я предполагал. |
Но у нас ни аутизм, ни синдром Ретта....
Вот в этом-то и проблема!
Уже одно переоформление инвалидности по достижению 18-летия чего стоит...вспоминать не хочу. Уже одно установление дееспособности или недееспособности чего стоит!
| QUOTE (чипа @ 02.01.2009 - время: 22:53) |
| У знакомой девочка с аутизмом. Сейчас ей 15 лет. Странности поведения заметны. Уже начинает назревать вопрос дальнейшего образования, выбора специальности и перспектив работы. Очень большой вопрос.. |
Она учится?
| QUOTE (чипа @ 02.01.2009 - время: 22:53) |
| У знакомой девочка с аутизмом. Сейчас ей 15 лет. Странности поведения заметны. Уже начинает назревать вопрос дальнейшего образования, выбора специальности и перспектив работы. Очень большой вопрос.. |
Часто такие дети талантливы. Может, она хорошо рисует или что-то в этом роде. Есть техникум,где готовят реставраторов. Там особое общение не нужно, да и работают они дома.
| QUOTE (Kirsten @ 05.01.2009 - время: 21:26) | ||
Она учится? |
Да, она учится на индивидуальном обучении. То есть таких 2 ребенка в школе и они иногда занимаются вж\двоем, иногда по одному. Так она учится с 5 класса. У нее практически нет общения со свертниками, но в последнее время девочка пошла заниматься в литературную студию и что интересно, ее рассказы оптимистичнее, чем расссказы ее вполне здоровых сверстников.
Для развития навыка общения ее мама нашла девушку - студентку с филилогичесого отд. исключительно для общения. То есть она оплачивает этой девушке эти часы общения. Иногда они ходят на выставки, иногда просто гуляют. просто ходят в театр...
Однако странность в общении все равно имеется... Девочка очень хочет общаться, но не всегда понимает как, не чувствуеи меры... То есть тактое понятие, как такт дается не на уровне чувствования, а как математическая дисциплина...
| QUOTE (чипа @ 08.01.2009 - время: 17:30) | ||||
Да, она учится на индивидуальном обучении. То есть таких 2 ребенка в школе и они иногда занимаются вж\двоем, иногда по одному. Так она учится с 5 класса. У нее практически нет общения со свертниками, но в последнее время девочка пошла заниматься в литературную студию и что интересно, ее рассказы оптимистичнее, чем расссказы ее вполне здоровых сверстников. Для развития навыка общения ее мама нашла девушку - студентку с филилогичесого отд. исключительно для общения. То есть она оплачивает этой девушке эти часы общения. Иногда они ходят на выставки, иногда просто гуляют. просто ходят в театр... Однако странность в общении все равно имеется... Девочка очень хочет общаться, но не всегда понимает как, не чувствуеи меры... То есть тактое понятие, как такт дается не на уровне чувствования, а как математическая дисциплина... |
Чип, я вот об этом уже не первый раз тут пишу. Странности... ИМХО такое, что странности и недостаток такта - это не следствие болезни, а следствие того, что девочка не имела достаточного опыта общения со сверстниками. Это должно восстановиться по мере того, как она будет больше контактировать с людьми.
Но видимо специальность ей все равно надо выбирать такую, чтобы не слишком утомлять большим объемом общения?
| QUOTE (чипа @ 08.01.2009 - время: 22:18) |
| Ездили несолько раз в Финляндию, в Москву. Вот сейчас от меня из Москвы вернулись ( Здорово, когда гости приезжают в твое отсутствие!). |
Мдаа... ей бы и жить в Финляндии надо бы.....
Мы, наконец-то, легли в больницу. Ждали полгода... То очередь была из-за ремонта, то карантин по ветрянке...
Теперь мы (подразумевается что речь идёт о моём сыне
) лежим в другом отделении. Практически похожем, но для детишек чуть попроще. В отделении 30 мальчиков дошкольного возраста и совершенно другая атмосфера!!! Совершенно другое отношение врачей, зав. отделением и старшей медсестры! В предыдущий раз я видела только врача и младших медсестёр, непосредственно занимающихся детьми.Я не буду говорить, что в прошлые наши полежанки было плохо, просто по-другому! Сейчас мне всё кажется более серьёзным.
Из наших подвигов пока сухие трусы, которые отдают домой! Детишек часто водят в туалет и не на горшки, а сразу на унитазы!
Удивило, что в отделении нет огромного количества игрушек... Но с ними много занимаются. Из самого приятного для моего сынишки-это сухой бассейн))) Мне почему-то кажется, что он оттуда не вылезает))))
По традиции сын не ел несколько дней больничную еду) Ел только творожки и печеньки) В общем он как обычно показал свой характер)))
жаль, раньше были интересные обсуждения...